Государство бросило тяжело больных детей? Эффективное лечение зависит от размера кошелька родителей!

Порядок компенсирования лекарств в Литве больше всего обижает самых слабых — страдающих редкими заболеваниями. Государство не делает исключений даже для маленьких пациентов — детей. :::

4-летний Витаутас любознательный, активный, энергичный и веселый — совсем как его сверстники в детском садике. Однако Витаутас не типичный ребенок — в младенчестве у него обнаружили редкое заболевание, нарушение обмена веществ — фенилкетонурию.

Это рецессивное наследственное заболевание. Его причиной служит недостаточность определенного фермента, необходимого для нормального метаболизма аминокислоты фениланина. Фениланин входят в состав белков. Именно их Витаутасу нужно избегать, поэтому в рационе ребенка нет рыбы, мяса, яиц, сыра, круп, мучных продуктов. Мальчик, которому еще нет и 5, уже знает, что нужно придерживаться диеты. И так — всю жизнь.

Неожиданный звонок

Количество феланина в крови с 1975 года проверяется у всех новорожденных. Анализ крови делают на вторые или третьи сутки жизни после кормления материнским молоком или смесью для младенцев.

Родители часто даже забывают, что взятый у малыша анализ крови может диагностировать редкую болезнь. Звонка из Центра медицинской генетики Сантаришской клиники Вильнюсской университетской больницы дожидаются родители одного младенца из 9 тысяч.

Жители Каунаса Аурелия и Альгирдас Гурскисы оказались среди них.

Нарушается деятельность мозга

Новость о болезни грянула, как гром среди ясного неба, тем более семья уже растила здорового сына Гедиминаса.

Родителей утешало только то, что ранняя диагностика фенилкетонурии и немедленно начатое лечение позволяет ребенку нормально расти и развиваться. Лечение необходимо начинать сразу же, лучше в первый же месяц после рождения, потому что из-за большого количества фениланина в крови могут начаться необратимые процессы нарушения нервной системы, а это влечет за собой умственную отсталость.

«Если тщательно выполнять все указания медиков, ежедневно взвешивать пищу и считать количество съеденного белка, младенец развивается так же, как и другие дети такого возраста»,- рассказала А.Гурскене, работающая в Каунасе врачом.

Лакомства пекут дома

Сегодня основу меню Витаутаса составляют фрукты и овощи. Поскольку мальчик не получает необходимые для организма белки с продуктами, недостаток этого вещества он компенсирует, употребляя специальную смесь аминокислот Maxamaid – искусственный белок без фениланина.

Семья называет смесь просто «напитком» — это порошок, который размешивают с водой. Витаутас пьет его 4-5 раз в день во время еды.

Витаутас может есть сладкое, но редко балует себя сладостями. Правда, мама готовит их ему дома, используя не простую муку из магазина, а купленную в аптеке.

«В аптеке мы покупаем специальную муку, макароны, заменители яиц, специальное молоко. Из этих продуктов сами печем хлеб, пироги», — рассказала А.Гурскене. На болезнь своего сына она смотрит не как на нарушение здоровья, а скорее как на определенный образ жизни.

Доплата согласно самым дешевым продуктам

Стоимость муки для больных фенилкетонурией зависит от страны, в которой продукт произведен. 0,5 кг польской муки стоит около 10 литов, немецкой — 25-28 литов.

Государство почти полностью компенсирует расходы на муку, заменители яиц, некоторые макароны. Несмотря на это, доплата на полукилограммовую пачку макарон может колебаться от 14 до 24 литов в зависимости от производителя.

«Нас все еще удивляет то, что размер доплаты подсчитывается согласно более дешевому продукту. Это значит, что, покупая польскую муку, мы должны доплатить 2 лита, а немецкую — 16 литов», — сравнила собеседница.

Такой же порядок компенсирования действует и относительно необходимой для лечения смеси без фениланина, которая дополнена тирозином, другими аминокислотами, минералами, витаминами, микроэлементами.

Эти смеси рекомендует и выписывает врач генетик, диетолог или гастроэнтеролог.

В Литве Maxamaid компенсировали с небольшой доплатой — пациент из своего кармана должен был отдать около 15 литов за коробку смеси.

«Поскольку Витаутасу уже 4 года, ему необходимо около 8 коробок в месяц. Но с годами нужно будет все больше этой смеси», — сказала мама Витаутаса.

Политика государства — как ветер подует

Доплачивать за необходимые для сына продукты и лекарства Гурскисам пока что под силу. Однако им страшно вспоминать сентябрь прошлого года, когда, приехав выписать смесь и продукты, они заплатили солидную сумму. На одно лишь «питание» Витаутаса в том месяце семья потратила 1100 литов: 800 литов за смесь и 300 литов за специальные продукты.

«С одного года Витаутас пьет смесь аминокислот Maxamaid: мерзкую на вкус, с ужасным запахом, но ребенок уже привык. В сентябре на рынке появилась аналогичная смесь из Дании Avonil, которая намного дешевле. Мой ребенок еще не привык к новой смеси другого вкуса, поэтому я купила обычную смесь Maxamaid и должна была доплатить 98,9 литов за одну 500-граммовую упаковку», — вспомнила А.Гурскене.

Когда поднялось недовольство болеющих фенилкетонурией и их близких, после письменного обращения в Сейм, Министерство здравоохранения и другие учреждения, была возвращена 15-процентная доплата за коробку смеси Maxamaid. Однако это – всего лишь совпадение, а не старания государства – скидки на смеси решили сделать сами производители продукта.

«Мы слышали, что эта акция продлится до мая. Я не представляю, что нужно будет делать дальше. Проблема в том, что нет логичной политики компенсирования лекарств, направленной на благополучие пациента. Например, с целью экономии государственных средств компенсации на смеси аминокислот с наступлением 18-летия отменили, а через год – вновь вернули.

Пособие по инвалидности государство также отменило, хотя раньше у людей, страдающих нарушениями обмена веществ, устанавливали легкую степень инвалидности и выделяли им 360 литов в месяц. Этих пособий хватало на доплату при покупке лекарств. Однако не осталось ни пособия по инвалидности, ни компенсации лекарств. Около сотни детей оставлены на произвол судьбы, а их здоровье чем дальше, тем больше зависит от зарплаты родителей и их стараний», — вмешался в разговор А.Гурскис.

«Невероятно, необходимая нам смесь аминокислот относится не к компенсируемым лекарствам, а к группе средств медицинской помощи – как подгузники, бинты, марля и т.д. Ведь на инсулин, предназначенный для людей, болеющих сахарным диабетом, нет доплаты. В случае фенилкетонурии смесь аминокислот – это как инсулин. Неужели государство не понимает, что, если они инвестируют сегодня, завтра у них будет здоровый гражданин, трудящийся на благо государства, а не лежащий в постели?» — риторически спрашивает А.Гурскене.

Постоянно следят за показателями крови

Питание Витаутаса необходимо строго контролировать. Анализ на содержание фениланина в крови показывает, правильный ли режим питания.

«Все мамы учатся брать кровь — каждые два три-месяца мы отправляем образцы в Сантаришкес. Тщательно следим за количеством фениланина в крови и по показателям корректируем питание», — рассказала А.Гурскене.

«Однако колебания мы замечаем и невооруженным взглядом: если уровень феланина поднимается, ребенок сразу становится злым, раздражительным, гиперактивным, с ним трудно договориться», — поделился опытом А.Гурскис.

Иногда Витаутас тайком съедает конфету, но в принципе всегда слушается родителей. В садике ему готовят еду только из специальных продуктов, которые покупает сама А.Гурскене.

«Повар в садике охотно готовит еду согласно составленному специально для Витаутаса меню, аналогичному меню того дня для всех детей в группе. Няня, присматривающая за нашим сыном с 2 до 4 лет, тоже всему научилась — люди стараются быть доброжелательными», — порадовалась мама Витаутаса.

Спасают товарищи по судьбе

Смириться с генетическим заболеванием ребенка нелегко. Специалисты замечают, что родителей часто мучает чувство вины и злость, а эти эмоции отражаются и на ребенке.

А.Гурскене утверждает, что главное — это не замыкаться и не оставаться одному: «Я врач, однако я не успокоилась, пока не пообщалась с людьми, страдающих от этого заболевания, не увидела, что они здоровы и ничем не отличаются от сверстников, не поверила, что с моим ребенком все будет хорошо. Поэтому я бы посоветовала как можно скорее объединяться в сообщества и делиться своими заботами — сразу становится легче».

Гурскисы присоединились к ассоциации Dalia, объединяющей семьи, в которых дети больны фенилкетонурией, когда Витаутасу было 4 месяца.

По данным Центра медицинской генетики, с 1975 года в Литве фенилкетонурия диагностирована у 170 человек.

Согласно рекомендациям ЕС, к редким относят те болезни, которыми болеют не более 5 человек из 10 000. Известно около 6-8 тысяч редких заболеваний, ими страдают около 30 млн. человек в странах ЕС.

Лорета Цимбалистене, профессор, врач, генетик

«Людей, у которых диагностирована фенилкетонурия, я бы даже не назвала больными — они просто в течение всей жизни придерживаются диеты, превращая это в образ жизни. Эффективное лечение болезни открыто в 1954 году. Если количество фениланина в крови контролируется должным образом, больные ничем не отличаются от других людей — ни интеллектуально, ни физически.

Родители обоснованно переживают из-за смеси аминокислот и порядка компенсирования специальных продуктов.

Ребенку ведь не скажешь, что появился более дешевый продукт, поэтому сейчас нужно употреблять его. Ребенок сам должен определиться, что пить — учитывая вкус смеси, привычки, а не кошелек родителей. Я не даже не знаю примера в мире, чтобы пациентам приходилось бы доплачивать за смеси аминокислот. Обычно это полностью компенсирует государство. А в Литве относительно смесей аминокислот действуют общие правила компенсирования.

То же самое со специальными продуктами, в которых мало белков — мукой, макаронами и т.д. Государство компенсирует определенную часть стоимости этих продуктов: макароны, муку, молочный порошок «кидают» в общий котел, и доплата устанавливается по самым дешевым продуктам, хотя было бы логичнее в первую очередь распределить продукты на отдельные группы и только тогда установить размер доплаты».

15min.lt